Ești bolnav cronic în România. Suferi de ani de zile de o boală – afecțiune cardiovasculară, diabet, cancer, HIV-SIDA, hepatită, faci dializă etc – pe care știi că o vei duce cu tine, cel mai probabil, toată viața. Mergi periodic la medic și folosești cardul de sănătate în sistem. Crizele de medicamente te lovesc și ele frecvent și trebuie să te descurci de cele mai multe ori pe cont propriu. Anul 2020 aduce cu el pandemia de COVID-19. Ai acces tot mai greu în spital, la o consultație la medic sau la investigații medicale, chiar dacă și înainte aveai, de cele multe ori, de așteptat. La începutul anului 2021, statul român îți dă dreptul, teoretic, să te vaccinezi cu prioritate, pentru că ești una dintre categoriile cu risc de a dezvolta o formă gravă de COVID-19, în cazul infectării: în etapa a doua a campaniei, imediat după cadrele medicale. Numai că, atunci când încerci să te programezi la vaccinare, descoperi că, pentru statul român, tu și afecțiunea de care te tratezi de ani de zile nu existați.
Info pe scurt:
- Sute, poate mii de bolnavi cronici s-au lovit de această problemă, în cele 5 zile de când s-a dat startul programărilor pentru cea de-a doua etapă a campaniei de vaccinare împotriva COVID-19 – nu se pot înscrie pentru vaccinare, din cauză că nu figurează în sistem ca fiind bolnavi cronici.
- Problemă de sistem veche, ignorată ani de zile. Pandemia și campania de vaccinare de care ni se leagă acum speranțele pentru o viață normală au scos la iveală o veche problemă de sistem, veșnic ignorată: nu există registre ale pacienților cronici, nu știm cine și câți sunt.
- În România trăiesc în jur de 4-5 milioane de bolnavi cronici, potrivit estimărilor asociațiilor de pacienți, însă autoritățile nu au o evidență exactă.
- Statul român nu știe și nici nu a știut vreodată cu exactitate câți bolnavi cronici are. Pentru acest lucru, pentru fiecare boală cronică ar trebui să existe un registru național în care să fie înscriși toți pacienții diagnosticați și care primesc tratament pentru afecțiunea respectivă.
- Ușor de spus, greu de făcut: în România există doar două registre naționale de pacienți, ambele fiind inițiativele unor ONG-uri, nu ale autorităților: Asociația Dăruiește Aripi a lansat acum 2 ani registrul național al copiilor bolnavi de cancer, iar Asociația Suport Mastocitoză va avea și ea propriul registru, prin grija președintelui și fondatoarei Asociației, Nicoleta Nidelea Vaia, ea însăși pacient cu mastocitoză – o formă rară de cancer de sânge.
- Autoritățile nu au avut niciodată interes să facă aceste registre naționale pentru pacienții cronici, acuză reprezentanții asociațiilor de pacienți consultați de HotNews.ro.
- “Ar dispărea toate diagnosticările și decontările fictive”, explică, pentru HotNews.ro, Nicoleta Nidelea Vaia, pacientă cu mastocitoză și șefa asociației de pacienți Suport Mastocitoză, care a făcut demersuri pe cont propriu pentru ca pacienții români cu mastocitoză să aibă propriul registru.
puteți citit materialul întreg pe HotNews.ro
